LA LUZ DEL AUTISMO EN INTERNET

El martes 3 de abril del 2012 en el Diario Montañes salio esta noticia: 

Su madre, Amaya Ariz, comenzó a escribir el diario cuatro meses después de que los médicos detectaran la disfunción en su hijo

El blog 'La alegría muda de Mario' narra la vida de un niño con este trastorno

«Quería gritar, pero no podía. Así que empecé a escribir». Con sencillez y mucha alegría explica Amaya Ariz por qué decidió ponerse a escribir un blog. Pero este diario digital tiene un cariz muy especial: no versa sobre ella, sino sobre su hijo Mario, que tiene autismo. «Nos lo diagnosticaron en enero de 2011», afirma con rotundidad. Porque cuando un médico detecta este trastorno, se lo diagnostica a toda la familia. Es para todos porque cambia la vida de todo el núcleo familiar. Al doctor le valió tres horas de observar su conducta para determinar qué padecía el pequeño y acabar con cierta angustia de sus padres, a los que les habían dicho de todo. Los profesores, que sus progenitores no estaban tiempo con el niño; la familia, que tenía envidia de su hermana pequeña. Pero nada cuadraba. Hasta que un doctor privado, «porque en la medicina pública no lo hacían», detectó el trastorno de Mario.

Desde entonces comenzó una batalla contra la involución de su hijo para evitar que se encerrara en sí mismo e intentar que poco a poco se fuera abriendo a los demás. «Todos los días son importantes», dice la madre, recordando que ayer era el Día Mundial del Autismo. Una jornada para reivindicar a la sociedad que no tengan miedo de las personas con autismo y que aprenda a saber qué es. Por ejemplo, no es una enfermedad sino un trastorno del neurodesarrollo de origen neurobiológico. La Confederación Autismo España afirma que estas personas ni sufren, ni padecen ni están afectadas. Son personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). «Y no tienen ningún retraso mental. Tienen problemas de aprendizaje», señala esta madre bloguera.

Autismo España indica que hay un caso de por cada 150 niños en edad escolar en Europa. En Estados Unidos, según los últimos estudios, esta media se rebaja a un caso por cada 88 personas. «Ya la están calificando de epidemia», apunta Ariz, quien cambió su vida para atender al pequeño Mario. Decidió que sería ella misma la que se encargaría de la terapia de su hijo. Dejó su trabajo de internacionalización de pymes, montó su propia empresa en casa y se dedicó a cuidar a su hijo. «Mis objetivos antes era ser directora, mi familia y las vacaciones. Después todo cambió. Ahora se puede decir que soy una emprendedora», dice con una risa franca.

Influencia internacional

Amaya explica su situación con un aplomo asombroso, sin miedo a la enfermedad. «Ahora estoy obsesionada porque quiero dejar un mundo mejor a mi hijo», afirma convencida. Por eso creó la bitácora (http://laalegriamudademario.blogspot.com.es), donde explica la situación de este trastorno, muestra diferentes terapias y ofrece consejos para que los padres puedan tratar a estos pequeños. «Quiero que tengan este camino, el de comprender a un niño con autismo, menos árido. Porque estos críos están deseosos de que los entendamos», añade.

Además, Ariz ha escrito un libro, con el mismo título, explicando su experiencia en estos 14 meses. La obra, cuyos beneficios son destinados de forma íntegra a la Asociación Navarra de Autismo, está llegando a todos los rincones del planeta. Familias de Chile y Venezuela ya han pedido el libro, que también ha recibido la princesa Letizia de manos de la presidenta de Navarra, Yolanda Barcina. «Me consta que lo está leyendo», dice con cierta alegría.

La información es fundamental para tratar a las personas con TEA, además de un entorno educativo apropiado. «Los profesores no tienen la formación necesaria para atender a un chico con TEA dentro de un aula de 30 alumnos», explica Isabel Bayonas, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas (Fespau). Esta situación está llevando a que se deriven alumnos con autismo a centros especializados cuando podían estar perfectamente integrados con sus compañeros. Por otra parte, tanto la responsable de Fespau como la Confederación Autismo España (CAE) destacan la importancia del diagnóstico precoz. «Es absolutamente imprescindible que se empiece a trabajar con los niños cuanto antes. Poderlo hacer a edad temprana y en aulas específicas para ellos es vital», apunta Antonio de la Iglesia, presidente de la CAE. Cada vez son más numerosos los casos de autismo que se detectan durante el primer año de vida. En la actualidad, se calcula que hay en España entre 300.000 y 350.000 personas que, como Mario, sufren este tipo de trastorno.

El intenso trabajo de su familia está dando sus frutos. Ahora repite las palabras que oye y se pelea con su hermana pequeña, como todos los chavales. «Hace un año estaba tirado en el suelo mirando las luces», dice su madre.